罕见病纳入了医保，患儿百万药费降至5万，这对罕见病患儿家庭有何影响？
kuaidi.ping-jia.net 作者：佚名 更新日期：2024-07-12
再一次为国家的行动力点赞，罕见病陆续纳入医保，这让普通老百姓也能看得起病，用得起药，不再为了天价医药费而无奈的放弃生命，重新看到了生的希望！
在2018年，北京成立了国家医疗保障局，每年的十二月份都会召开一次罕见病大会，为了价值百万的“天价药”进行多次谈判规划，根据数据显示，截止到2021年年底，已经有46种罕见病用药获得审批，纳入医保范围，药品持续不间断供应，最大程度的确保不会出现《我不是药神》中，老百姓倾家荡产去买药，或者无药可用的悲剧。
今天偶然间刷到了“腾讯公益”的一条关于罕见病的记录片，让我印象深刻的是一位叫做王昀璐的小姑娘，年仅4岁，却身患两年罕见的“庞贝病”，正常的孩子在这个年纪已经能跑能跳，能去外面的天地尽情玩耍。而她只能躺在床上，靠着呼吸机度日。母亲为了照顾孩子，辞去了工作，几乎24小时都贴身陪伴。一直外出打工的父亲也回到了老家，全家只能靠他打工的微薄收入度日。这个病虽然罕见，可也是有药可用的，但是每年的医药费却高达百万，这对于一个普通的家庭简直是天文数字，未来一片黑暗。
庆幸的是我们生长在一个有爱的国家，随着小昀璐事情的曝光，很多网友伸出了援助之手，并且成为了“腾讯公益罕见病协会”的帮扶对象。随后又有好消息传来，小昀璐的救命药已经正式被纳入医保范畴，现在每年只需要不到五万。几十倍的差额，让这个陷入绝望的家庭看到了光明，只要按时用药，小姑娘的病就会得到有效控制，在不远的将来，她也能像其他小朋友一样走出昏暗的屋子，享受快乐的童年。
这会给罕见病患儿家庭带来福音，让这些家长看到希望，也会给这些孩子一次生的机会，让大家减轻家庭经济负担。
能够减轻这些家庭的生活负担，能够为这些家庭省出一笔巨大的开支，能够让这些家庭变得更加幸福。
这能减轻罕见病患儿家庭的负担，医药费下降了特别多，家庭看病的负担也减轻了。
再一次为国家的行动力点赞，罕见病陆续纳入医保，这让普通老百姓也能看得起病，用得起药，不再为了天价医药费而无奈的放弃生命，重新看到了生的希望！
在2018年，北京成立了国家医疗保障局，每年的十二月份都会召开一次罕见病大会，为了价值百万的“天价药”进行多次谈判规划，根据数据显示，截止到2021年年底，已经有46种罕见病用药获得审批，纳入医保范围，药品持续不间断供应，最大程度的确保不会出现《我不是药神》中，老百姓倾家荡产去买药，或者无药可用的悲剧。
今天偶然间刷到了“腾讯公益”的一条关于罕见病的记录片，让我印象深刻的是一位叫做王昀璐的小姑娘，年仅4岁，却身患两年罕见的“庞贝病”，正常的孩子在这个年纪已经能跑能跳，能去外面的天地尽情玩耍。而她只能躺在床上，靠着呼吸机度日。母亲为了照顾孩子，辞去了工作，几乎24小时都贴身陪伴。一直外出打工的父亲也回到了老家，全家只能靠他打工的微薄收入度日。这个病虽然罕见，可也是有药可用的，但是每年的医药费却高达百万，这对于一个普通的家庭简直是天文数字，未来一片黑暗。
庆幸的是我们生长在一个有爱的国家，随着小昀璐事情的曝光，很多网友伸出了援助之手，并且成为了“腾讯公益罕见病协会”的帮扶对象。随后又有好消息传来，小昀璐的救命药已经正式被纳入医保范畴，现在每年只需要不到五万。几十倍的差额，让这个陷入绝望的家庭看到了光明，只要按时用药，小姑娘的病就会得到有效控制，在不远的将来，她也能像其他小朋友一样走出昏暗的屋子，享受快乐的童年。
答：对于需要这个药的家庭来说，应该是喜极而泣的，毕竟这个药它的费用真的非常贵，一小瓶5毫升，但是它需要70万，对于他们来说70万根本都无法负担，而且要知道这个药他后期可能还需要持续购买，普通的家庭根本没有办法负担得起，但是又想让自己的孩子恢复健康，要知道这个药它救治的是一个罕见病，脊髓性肌...
答：二级预防指导孕妇定期规范产检，对高危孕产妇开展产前筛查或产前诊断，实现早诊断、早干预，降低严重缺陷儿出生率。三级预防新生儿出生后，通过新生儿疾病筛查，做到早发现、早诊断、早治疗，避免或延缓残障。三、罕见病纳入医保，患儿百万药费降至5万，给患者带来了哪些福音？降低以及减轻了家庭负担，不至于让...
答：其实今年有7种罕见药物未纳入了医保，从这个数据可以映射出未来可能有更多昂贵药物被打出地板价。让我们担心的是该价格会不会打击企业对药物的研发积极性。2、还有哪些罕见药物比较贵？除了以上药物，还有一款名叫用阿糖苷酶∝的注射液费用也很昂贵，患者每年需要花费180万，该药物主要用于法布雷患者...
答：1. 罕见病医保报销政策规定，在治疗年度内，20万元内的药品费用可以获得70%的报销比例。2. 在治疗年度内，20万元至46万元范围内的药品费用，由保障资金据实结算。3. 符合规定的药品费用在治疗年度内进行累加计算，根据分段报销的规定进行报销。4. 门诊普通门诊的起付线为50元，报销比例为50%，年度最高...
答：3. 治疗费用十分昂贵，2019年时，治疗药物诺西那生钠一针的费用高达70万。4. 然而在2021年12月份，诺西那生钠注射液正式被纳入医保，每瓶价格从53680元降为33000元。5. 有关人士分析，纳入医保及降价意味着SMA患者一年治疗费用可能只需约10万元。罕见病救命药纳入社保的必要性可归结为以下几点：01. ...
答：经过诊断，孩子被确诊为“脊髓性肌萎缩症”（SMA）。值得注意的是，用于治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）的高价药诺西那生钠注射液，终于成功进入医保。这标志着，天价罕见病药纳入医保实现了零的突破。这给相关病患及其家庭带来了福音。他们能享受药品价格降到33000元左右的福利，还可以享受到医保的报销分担。
答：“我们通过医保谈判持续降低罕见病的用药价格，2019年至2021年，综合谈判降价和医保报销与谈判前的价格相比，罕见病患者个人负担费用降低92.8%。”黄华波说，考虑到包括罕见病用药在内的一些谈判药品价格较高、使用频率较低、医院配备确有一定困难，我国建立“双通道”机制，让医院暂时没有配备的谈判药品先进...
答：绝大部分的家庭都是比较普通的，所以要承受高昂的治疗费用，他们真的是承受不起。但同样他们也不想要放弃自己，也不想要放弃自己的孩子，那么在这样的情况之下，把这个价格压下来就是一件非常重要的事情。根据现有的数据来看，我们国家有67%的罕见病已经纳入了医保报销的范畴里面，也就是说有67%的罕见病...
答：就算有药物可以治疗，奈何没有经济去支撑治疗费用，也不得不被迫放弃治疗。而国家将67%的罕见病用药纳入医保，也就意味着人们在治疗罕见病的时候，是可以使用医保去报销的。通过医保报销之后，人们所承担的罕见药金额也会大大降低，当然是一件非常好的事情。虽然医保在生活中比较常见，但是在此之前，人们...
答：一个罕见病患者每个月的医疗费用高达几万甚至几十万，普通家庭根本难以负担，这也就意味着他们根本看不到活下去的希望，甚至只能在家里等死。尤其是孩子被确诊罕见病之后，家长无钱医治的无力感真是让人痛苦万分。最后，将罕见病纳入医保当中，就可以大大减轻这些家庭的用药负担。要知道医保在我国已经普及...
