山东一患儿注射医保首针SMA靶向药,目前他的状况如何?

kuaidi.ping-jia.net  作者:佚名   更新日期:2024-08-07

山东4岁男孩成SMA靶向药纳入医保后全国首例注射者,山东枣庄的一名4岁男孩接受脊髓性肌萎缩症(简称SMA)靶向药纳入医保后全国首针注射。根据临床治疗需要,该男孩首年需注射6针,此后每年注射3针。

2019年,全球首个SMA(脊髓性肌萎缩症)治疗药物、渤健公司的诺西那生钠注射液获批在中国上市,也成为了国内第一个治疗SMA的药物。从一针价格70万元到后来降至55万元,这一药物何时纳入医保成为备受关注的话题。

孩子出生后第42天的时候,被检测出“肌力低”,随后医生对此做了康复训练疗法,大概两个多月,但是作用不大。在孩子4个多月的时候,开始在枣庄市妇幼保健院专门做康复训练,到了十个月大的时候能稍微走几步路。到一岁的时候,孩子站一会就想蹲下,感觉没有那么活泼。经过诊断,孩子被确诊为“脊髓性肌萎缩症”(SMA)。

值得注意的是,用于治疗脊髓性肌萎缩症(SMA)的高价药诺西那生钠注射液,终于成功进入医保。这标志着,天价罕见病药纳入医保实现了零的突破。这给相关病患及其家庭带来了福音。他们能享受药品价格降到33000元左右的福利,还可以享受到医保的报销分担。

脊髓性肌萎缩症(SMA),是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病,临床表现为进行性、对称性,肢体近端为主的广泛性弛缓性麻痹与肌萎缩,智力发育及感觉均正常。

而且一针也不能解决问题,一年就可能打五六针,这一年就要好几百万。这对一个普通家庭来说,就像看星星一样,虽然看到了,但是没有能力去抓住它。这时,只能给孩子一直做康复训练,只求孩子肌力不要倒退太快。看着这么可爱的孩子,做父母的心里是非常难受的,每当看到其他的孩子跑跑跳跳,作为孩子的妈妈更是心如刀割。



目前他的状况真的特别的稳定,不得不说这种药能够纳入医保真的是太不容易了,以后有更多的人可以得到救治,这就是一件好事。

目前他的情况比较不错,正在进行相应的治疗,根据治疗的情况,男孩的疾病状况得到了有效的缓解。

目前的状况得到了有效的缓解,正在进行这方面的治疗,在治疗方面取得了不错的效果。

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    答:山东4岁男孩成SMA靶向药纳入医保后全国首例注射者,山东枣庄的一名4岁男孩接受脊髓性肌萎缩症(简称SMA)靶向药纳入医保后全国首针注射。根据临床治疗需要,该男孩首年需注射6针,此后每年注射3针。2019年,全球首个SMA(脊髓性肌萎缩症)治疗药物、渤健公司的诺西那生钠注射液获批在中国上市,也成为了国...
  • 原价70万/针天价药医保首针开打
    答:原价70万/针天价药医保首针开打。 原价70万/针天价药医保首针开打1 2022年1月1日,山东枣庄的一名4岁男孩接受脊髓性肌萎缩症(简称SMA)靶向药纳入医保后全国首针注射。根据临床治疗需要,该男孩首年需注射6针,此后每年注射3针。据枣庄市市中区医疗保障局负责人介绍,国家医保目录执行后,在枣庄市现行的医保政策下...
  • 山东一患儿注射医保首针SMA靶向药,此患儿的现状如何?
    答:目前此患儿的情况也得到了比较好的环境,也在一直坚持治疗,这一针SMA靶向药也给患儿的家庭减轻了不少的经济压力。SMA靶向药列入医保引起了很多人的关注,这也是很多患者家庭梦寐以求的事情。在山东枣庄,有一名四岁的男孩就接种了第一只列入医保的SMA靶向药。SMA也就是脊髓性肌萎缩症,得了这种疾病的...
  • 山东男孩成SMA靶向药纳入医保后全国首例注射者,病情是否有所好转?_百 ...
    答:三、首次注射针剂的患儿是否有所好转?山东一男孩成为该针剂药物纳入医保后,第一个注射该针剂的患者,该男孩通过 SMA药物治疗后。并没有出现不良反应,也逐渐恢复成正常人的样子,这让患者和患者的家庭都感到非常的激动。而且当天收到通知的时候,正好是男孩的生日,男孩母亲说,这应该是他收到的最好的...
  • “救命药”从70万一针降到3.3万70万一针的救命药后续
    答:资料画面全球首个治疗脊髓性肌萎缩症的精准靶向药物——诺西那生钠注射液,就在那次的谈判品种中。据估算,我国新生儿SMA患者每年新增1200人,存量患者约3万人,这是一种高致死率和高致残率的罕见病。这场谈判,双方用了一个半小时时间,企业谈判代表进行了8次商量,医保方谈判代表郑重强调,“每一个小...
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    答:SMA 是一种逐渐丧失运动神经元的罕见病,诺西那生纳注射液是全球首个 SMA 精准靶向治疗药物,2019 年获批准国内上市。给 SMA 患儿带来一线生机的同时,每支 69.97 万元的售价也创下了中国药品的新纪录。第一年注射 6 针,往后每年注射 3 针,终身用药。对于这种及其罕见的罕见病,这样的医疗费用可以...
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    答:一,诺西钠注射液是治疗SMA的特效药。脊髓性肌萎缩(SMA)又称进行性脊髓性肌萎缩症、脊肌萎缩症,一般认为属于常染色体隐性遗传病,这种病一般发病较缓,通常到孩子五六岁才被发觉。而且这种病根本就没有根治的药物,只能靠洛西钠注射液延缓病情的发展,如果不用药,孩子就会慢慢的退化成植物人,这是很...
  • 诺西那生钠,治疗脊髓性肌肉萎缩症(SMA)的药,70万一针,为什么那么贵?_百...
    答:诺西那生钠注射液在美国为12.5万美元(约合人民币87万元)一剂。诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来,已被纳入医保谈判日程,国家希望和相关药企谈判,将药物价格降下来,进而满足SMA患者的需要。去年开始国家就在和药企谈判,由专家组研究定价,具体定价多少不清楚。但是纳入医保的事没有谈下来,因...
  • 70万一针救命药进医保家长喜极而泣到底是什么针?
    答:据悉,诺西那生钠注射液由渤健公司(Biogen Idec Ltd)研发,2016年12月23日首次在美国获批,是全球首个SMA精准靶向治疗药物,随后该药物已在欧盟、巴西、日本、韩国、加拿大等国家获得批准用于治疗SMA。2019年4月28日,诺西那生钠注射液在中国上市,用于治疗5qSMA,并成为中国首个能治疗SMA的药物。另一...