广东罕见病男孩治疗费从63万降至3万7，这是怎么回事？
2022年1月1日上午7时许，山东省枣庄市一名患有脊髓性肌萎缩症(SMA)的4岁儿童的母亲在接受靶向治疗后喜出望外。诺西那坎钠注射液是我国首个获准用于治疗脊髓性肌萎缩症的进口药物。它可以修改基因产生的蛋白质，为患者提供治疗方案，因此被称为脊髓性肌萎缩症患者的“救命药物”。2019年进入中国市场时，每针价格近70万元，很多患者家庭难以负担。2021年12月3日，国家医疗保险局公布74种新药纳入全民医保体系，其中诺西那肯注射液被列为“高价救命药”。经过8轮的谈判，药品进入了新版的医保药品目录，“底价”为每针3.3万元。很久以前，120万的癌症药物注射不包括在健康保险之内，这让许多淋巴瘤患者感到不安。
2019年2月，国家药品监督管理局正式批准诺欣能钠注射液70万瓶，一年需要使用约6瓶，约合420万元人民币。之后，每四个月注射一次，终身如此。这是一种很严重的疾病，但是可以治愈，而且很贵。成千上万的家庭终于在等待药品上市，但很少有人买得起。在中国，有14亿人口的脊髓灰质炎患者总数为2万至3万。在中国，SMA患者的比例非常小，是一种罕见的疾病。如果你看看药物的成本，药物的成本真的不是很贵，否则它不会从近70.1万次注射降至3万次。
无论如何，药品的价格不仅取决于生产成本，还取决于前期开发成本。要准备一种治疗这种疾病的药物，需要制药公司投入大量的人力、物力和财力，而且这种药物上市需要10年以上的时间。每种药物的总成本平均约为10亿美元，对于像SMA这样的罕见疾病，研发的实际成本可能更高。制药公司的目的是盈利，这是符合经济学原理的。没有利润，就没有投资研发的动力，这就是上市初期定价非常昂贵的原因。然而，高价意味着销量可能不会增加，7万针的价格对于中国普通家庭来说是无法承受的。
更重要的是，这种药物在上市之前需要申请专利。一旦专利保护期到期，许多制药公司就会复制它。专利保护期一般为20年。在短时间内，企业需要迅速收回研发成本，实现一定的利润，从而推动其他疾病药物的持续研发。除了渤健的药物之外，诺华的索伐瑞韦在美国定价210万美元，在日本定价1.6707亿日元。可以看出，中国医保谈判的价格无疑是世界上最低的。与其他发达国家相比，中国的市场更大，医保局的灵魂谈判共同促成了这一结果。
因为治疗这种病的药物利润非常的大，国家经过宏观调控，将这种药物价格谈至较低水平，并且一部分纳入医保，造成治疗费的下降。
因为男孩的病情需要花费很多的钱，家里没有办法支付，在当地政府和医疗保险的帮助下，费用才降到了37000。
是因为国家医药局的代表们把费用砍下来的，这也是代表着国家不放弃任何一个患者，所以费用才会下降的这么多。
答：这是一种很严重的疾病，但是可以治愈，而且很贵。成千上万的家庭终于在等待药品上市，但很少有人买得起。在中国，有14亿人口的脊髓灰质炎患者总数为2万至3万。在中国，SMA患者的比例非常小，是一种罕见的疾病。如果你看看药物的成本，药物的成本真的不是很贵，否则它不会从近70.1万次注射降至3万...
答：政府的调控体现在政府花钱出力，鼓励新药研发，来降低现有药品价格。同时建立起罕见病药品的供应链，提高自身供应能力和水平，开展动态的罕见病的药品生产能力的监控。发挥国家对于罕见病药品的宏观把控能力。对于研发的成果，政府以及厂商要着力推动其上市，以达到服务更多大众的目的与要求。随着我国国力的一个...
答：1月1日，以前的“高价药”诺西那生钠注射液宣布执行医疗保险价钱，价格从原来的70万余元一针降至约3.3万余元一针。据全国各地新闻媒体，浙江、山东、广东、湖北等多省区在新年第一天给第一批患者开展了医治。1月1日，以前的“高价药”诺西那生钠注射液宣布执行医疗保险价钱，价格从原来的70万余元一...
