渐冻人在重症的时候会有哪些不适感？

一旦被诊断为渐冻症，病情发展得很快。据统计，渐冻症患者的生命是2-5年。所以，渐冻症被称为“比癌症还要残忍的绝症”。

了解一下ASL的“渐冻过程”

1、早期表现

渐冻症早期症状不是很明显，患者通常只会感觉身体有时无力、容易疲劳、口齿不清或从声音沙哑开始，无明显症状。、肩部酸痛、身体部分稍有麻木等。可能手突然无法握筷，或走路会无缘无故跌倒，

2、中期表现

渐冻症中期患者肌肉开始逐渐萎缩，具体表现为运动困难、明显肢体无力，甚至萎缩，手脚已有严重障碍，口齿不清，拿筷、穿衣、行走出现障碍。生活无法自理面部表情奇异、语言障碍最终导致全身肌肉消瘦萎缩。

3、晚期表现

肌肉萎缩后，造成全身瘫痪，呼吸困难。

不能说话，完全靠眼神交流，患者完全失去语言能力和行动能力，或者先进电子设备。

不能进食，要靠管子打流食。

不能吞咽，被痰和口水折磨。

不能呼吸，靠机器维持，最终呼吸麻痹窒息而死。

      渐冻人最难受的是不能活动，不是某一个部位不能动，是所有部位不能活动，所有动作不能做，睡觉翻身都不能动。

       有两成半的人的肌肉无力先出现在口咽部，所以会先出现吞咽苦难和口齿不清的情况。肌无力和肌肉萎缩会越来越厉害，最后，患者因为肢体肌肉无力只能躺在床上，呼吸肌无力导致不能呼吸，吞咽肌肉无力导致不能吃东西，咽反射的肌肉无力导致异物误吸入呼吸道，导致吸入性肺炎。所以，大部分的渐冻症患者往往死于呼吸衰竭和吸入性肺炎。

家庭在“渐冻人”生活中扮演如何的角色？

       对于“渐冻人”来说，家庭护理和康复的重要性不言而喻，直接关乎患者的生活质量和生存时间。

     “渐冻人”的治疗和康复并非仅仅是医生和患者之间的关系，更是家庭和社会的责任。社会的帮助、家人的关心爱护对于患者社会功能的恢复及身心健康非常重要。渐冻症的治疗需要整个社会的支持，而家人真诚的微笑，日日夜夜的付出，哪怕一句鼓励的话语能胜过医生千万遍的叮嘱。关于渐冻人的康复需要制定完备的康复计划，比如服药计划，语言康复计划，肢体运动康复计划，心理疏导计划等等……这些需要社会的帮助，长期的护理绝非易事，牵扯的是整个家庭的投入和付出。只有这样才能让渐冻症患者保证生活质量尽量的延长生命。