渐冻症女博士病逝，渐冻症有多痛苦？

病友用眼动仪写信鼓励渐冻症女博士
近日，北京大学历史系女博士娄滔患“渐冻症”，口述遗嘱希望捐献遗体一事引发多方关注。在医生的全力救助下，娄滔的病情已经逐步稳定，一家“渐冻人”关爱机构还为娄滔安装了眼动仪，通过眼动仪打字，她可以和外界较为顺利地进行交流。不过娄滔的家人表示，最近一段时间娄滔的情绪经常出现起伏，多次表示希望放弃治疗，而许多“渐冻症”病友则通过各种方式，鼓励娄滔能够坚强地生活下去。


用眼动仪打字：不想治了
本月19日，上海的一家“渐冻症”关爱中心来到了收治娄滔的武汉汉阳医院，为娄滔在病床边安装了眼动仪，通过移动眼球，娄滔可以在电脑上打字，表达自己的想法。
娄滔的母亲汪艳梅24日告诉记者，经过熟悉，娄滔已经能够比较熟练地使用眼动仪打字，包括想要吃什么、哪里不舒服等等，“但是娄滔的心情一直不太稳定，有的时候她说太痛苦了，让我们放弃治疗，直接捐献她的器官，有的时候又会说想要坚持，会乐观地活下去。”她说。
记者了解到，娄滔本月初从家乡的医院转院到武汉之后，一直住在汉阳医院的重症监护室内，今年年初，她已经失去了语言能力，随后，自主呼吸和自主进食功能也相继丧失，只能进食流食，并靠呼吸机呼吸。
“虽然她经常说不想治了，但是我们家人还是不想放弃，希望她能够坚强一点儿，只要有一线希望，就好好活下去。”汪艳梅说。


网友提供多种治疗方案
在娄滔治疗期间，北大湖北校友会给予了诸多关注，本月20日，他们通过官方微博发布了一条为娄滔寻找治疗“渐冻症”良方的协助函。
这封协助函发出后，很多网友留言并联系了北京大学湖北校友会，大多数人提供的方式都是使用偏方、气功等方式。
“我们现在还是会使用传统的保守治疗的方式，确保娄滔不会出现身体的炎症或者进一步的衰竭，对于热心网友推荐的方式，我们会进行筛选，如果确实有疗效才可能会考虑。”汉阳医院重症监护室医生表示。
娄滔的妈妈汪艳梅告诉记者，自己现在的压力也比较大，所以很多时候她都会谢绝一些好心人的探望，“有时候自己也觉得挺绝望的，但是还是希望能够鼓励女儿活下去，而对于她希望捐献器官和遗体的想法，我们已经想通了，会支持她的。”


“渐冻症”病友发微博鼓励娄滔
24日下午，北京的“渐冻症”患者王甲通过微博给娄滔写了一封信，鼓励她继续坚强地生活下去。
王甲是在2007年被检查出患有“渐冻症”的，当时他还只有24岁，随着病情的发展，王甲在几年的时间内也逐渐失去了自主进食自主呼吸的能力，只能靠父母的照料，生活在轮椅上。但是王甲一直没有放弃希望，靠着眼动仪，他完成了《人生没有假如：一个渐冻人的悟与行》、《不可阻挡》等几本书的写作，同时还参加了许多的励志演讲，鼓励渐冻人群体能够坚强并有尊严地活下去。
给娄滔的这封信，是王甲用眼动仪写的，在信中王甲引用了当年霍金送给他的一句话——我想表达给您，将您的目光放到残疾不能阻挡的事业之上，并且坚定地将它做下去，不要因为病痛的束缚而感到颓唐沮丧，身残而志坚，这正是我送给您的忠告。
王甲还在信中鼓励娄滔，“世上一切有趣的事都与我们无关，但我愿意做万里挑一有趣的灵魂，在日复一日重复中我不敢懈怠，因为渐冻症这个敌人会随时要了我的命，在疲倦中坚守，在绝望中死守阵地，就是为了有一天俘虏它战胜它，现在的任务就是和爸爸妈妈在一起，把无趣变成有趣，把不幸变成幸福，我相信只要坚持，就会重生。”
坚持，相信会有奇迹发生！

29岁的娄滔是北京大学历史系2015届埃及史方向的一名在读博士，如果身体健康，她可能已经临近毕业，但是因为患上了“渐冻症”失去行动能力，她现在躺在武汉汉阳医院重症监护室的一张病床上。几天前，因为一份“凡是可以挽救他人的器官，尽可以拿走”的口述遗嘱，而受到广泛关注。北京青年报记者20日了解到，娄滔现在病情已经平稳，一家公益机构还为她安装了眼动仪，她可以通过转动眼球在电脑上打字发微信了。

娄滔通过眼动仪打字，给同学发了微信
病情现趋于稳定
娄滔的母亲汪艳梅20日告诉记者，娄滔本月初转入武汉汉阳医院后一直住在重症监护室内，刚来时身体有炎症，并且因为失去自主呼吸与运动能力，所以身体虚弱，曾经一度颇为危险。作为父母，他们在本月9日代替娄滔在器官捐献登记表上签了字。
“这几天经过医生的全力治疗，娄滔暂时稳定了，清醒过来可以和我们交流，但还是不能动不能说话，并没有太大的变化。”汪艳梅告诉记者。
汪艳梅说，娄滔最初和他们提出希望捐献器官的时候，她和娄滔的父亲并不同意，但是经过娄滔的多次劝说，汪艳梅最后也接受了女儿的想法，“但是我们还是希望能有奇迹的发生，我们不想放弃她。”她说。


有关爱中心为娄滔安装眼动仪
随着病情的恶化，从今年上半年开始，娄滔便渐渐失去了说话的能力，与娄滔交流的时候，家人和医生只能依靠娄滔的口型来做判断。
19日上午，上海一家“渐冻人”关爱中心的工作人员来到了娄滔的病床边，经医生允许后，在娄滔的病床上安装了眼动仪和电脑，这样，娄滔就能够通过转动眼球打字，来与家人和医生沟通了。
“娄滔现在的眼球还能够移动，她可以用这样的方式来打字，这样，她就能说出她的想法并与外界沟通了，这对她的精神状态恢复会有帮助。”关爱中心的工作人员说，“如果使用熟练，一分钟打三四十个字是没有问题的。”
19日上午，通过眼动仪打字，娄滔给曾经的同学发了微信，这也是在她病情严重之后的大半年时间内发出的第一条微信，很多同学都表示特别吃惊，并在微信中鼓励娄滔。
当天，娄滔还打字“谢谢你们”、“我想喝鱼汤”等内容，与家人、医护人员进行了沟通。


学校为娄滔保留学籍
武汉汉阳医院的医生告诉记者，娄滔现在还住在重症监护室内，按照规定，家属每天只能陪护半个小时的时间，但是考虑到娄滔的特殊情况，他们特别批准娄滔的家人可以在重症监护室多待上两三个小时的时间。
最近几天，因为看到新闻而联系娄滔家人希望给予帮助的热心人也很多，娄滔父亲娄功余和母亲汪艳梅的电话几乎被打爆，很多人甚至还赶往医院，提供各种帮助，“好多人还带了自己的‘偏方’，说是会有效果，但是医院要按照正规方案治疗，所以不可能轻易使用这类药品。”汉阳医院的医生介绍说。
不过为了不让热心人士寒心，医院特意在重症监护室门口设置了一个“爱心箱”，接收帮助娄滔的意见或者推荐的治疗方案。
目前，来自北京的三位医疗专家专程赶到汉阳医院会诊，提出了用娄滔体内健康干细胞替换“坏掉的干细胞”的方案，并已展开治疗。安徽一家血液研究所也赶来取走了娄滔的血液样本进行化验，查清是否有病毒或中毒的可能。
20日下午，北京大学湖北校友会通过官方微博发布了一封协助函，希望爱心人士能够推荐良方，让娄滔重燃希望的火焰。而校友会的一名工作人员告诉记者，他们了解到学校也会为娄滔保留学籍，只要奇迹出现，就可以返回校园。
祈祷，保佑娄滔能重获希望!

渐冻症的主要症状：1、以上肢周围性瘫痪，下肢中枢性瘫痪，上下运动神经元混合性损害的症状并存为特点；2、球麻痹症状，后组颅神经受损则出现构音不清、吞咽困难，饮水呛咳等；3、多无感觉障碍。

1月4日，和病魔抗争两年的北大29岁“渐冻症”女博士娄滔因医治无效，在咸丰县家中病逝。

在娄滔清醒的时候，她曾经请身边的护士帮忙，口述了一份遗嘱，那个时候，娄滔已经无法握笔。遗嘱中写道：

“一个人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量。得了这个病，活着对我是一种折磨和痛苦。我要有尊严地离开，爸爸和妈妈，你们要坚强地、微笑着生活，不要为我难过。”

      

或许没有切身体验过渐冻人的生活，但你或多或少的经历过手脚麻木的瞬间，双腿失去片刻的感觉就会让整个人陷入恐慌。

而他们的身体却是一直处在恐慌的状态，就像被冰雪逐渐冻住，今天是腿，明天是手，后天是整个身体，最后连控制眼球转动的肌肉也不例外，他们每天都目睹自己走向死亡，每时每刻都处在身体失去知觉的恐慌之中，而他们从出现症状起，五年的死亡率高达90%……

没有得过重病的人，无法体会病人痛苦。假设下你日渐瘫痪，生活不能自理，甚至大小便失禁，这种生活你能过的下去吗？这种精神折磨太可怕了。