有个先心病的宝宝，手术时才是最难熬的阶段：其他艰辛都不值一提
有很多人说是月子里有很多人说是几个月还有几岁的，但是这些对我来说都是最甜蜜的负担，并不觉得难熬。当然会有一些辛苦、烦躁等情绪，可看到她的笑脸和熟睡的样子，就觉得一切都值得，所以难熬两个字真的用不到。
唯一让我觉得难熬的就是孩子半岁的时候，我们去给社区给她做例行体检，发现心脏有杂音，于是直接打车去了医大二挂心外科做了心脏彩照，确诊：先天性心脏病，房间隔缺损，两个洞，1.1cm和1.5cm。
真是晴天霹雳。孕期所有的检查包括大排畸小排畸等全部都做了，却没发现什么异常。但是有时候也庆幸，如果当时发现了，是决定生下来？还是不生？
在六个月到七个多月之间，那将近两个月的时间，这是我人生当中最难熬的时候。从确诊到决定做手术，什么手术方式，大概用了三四天的时间。
等待先心病基金等了半个月，社区就是不给盖章，说我家条件不符合？我家怎么就不符合？我家有钱？还是条件好？
找了多次也不行。先心病基金大概能资助一万五到两万块钱，等了半个多月，最终也没有申请下来，最终还是自费。
因为孩子太小，没办法从血管介入，也没办法把她的腋下侧面打开用封堵器。因为她的缺口太大，最好的办法就是开胸做修补手术：用孩子自身的心包把那个洞给补上，这样以后心包和心脏就会长在一起，没有什么排异反应。这个是比较受罪的方式，但后期会最安全的方法，痊愈了也不用吃药，跟正常孩子一样。
我记得手术时签字时我腿都软了，因为大夫会把所有手术遇到的情况都告诉我们。明知道这是正常流程，但当时我听了吓得腿都软了。我爱人说：孩子会挺过来的，我们会陪着她。
然后说了一句这辈子我都不会忘记的话：“我来签字吧，如果真有什么事情以后埋怨的是我，不是你，我不想让你一辈子心里难过。但是我相信我们的孩子一定会挺过来的，而且大夫也说了，我们这个是最轻的手术，我们要对对大夫有信心，对孩子有信心。”
忽然间觉得这个身高并不高的男人，其实真的很高大。
我抱着孩子送到手术室的大夫手里时觉得心都要疼死了，感觉天都要塌下来了。虽然现在已经过了三年，但是我再回忆起来，心里依然是害怕想哭。
在手术室外面等待的两个小时是我人生最漫长的时刻。但是很奇怪，我等着等着竟然睡着了。忽然听到手术室叫孩子名字，我立刻就醒了，跟爱人一起跑着去窗口。我们的主治大夫出来跟我们说手术很成功，一切正常让我们放心，因为孩子太小，要在ICU待一天，明天中午就会送出来。紧绷的神经突然就松懈下来了。我转过身抱着我爱人的脖子哇哇大哭，真切地体会到了何谓劫后余生。
这也是孩子确诊到后来我唯一的一次哭。
第二天她出来的时候迷迷糊糊哼哼唧唧的，我就觉得特别特别心疼，但是好在一切顺利，就等着她康复了。
孩子的痊愈能力真的是超强的，第三天的时候她就已经可以坐起来玩儿了，这恢复能力真的是太神奇了。
住了七天院，我们出院了，出院的时候她还笑呵呵地跟护士和大夫打招呼拜拜。
从确诊到现在4岁，我们全家人从来没在孩子面前露过悲伤、难过或者是焦急的，一直都是很乐观、很积极的态度去面对这些事。但也从来没在她面前说她的伤口怎样怎样，她问起来，我就告诉她，就跟别人感冒拉肚子是一样的毛病，去治疗了康复了，就没事儿了。
确实也如此，从来没觉得她特殊，或者需要超精心照顾，而是把她当作正常孩子有一样去对待，她现在的性格就是非常皮实，乐观，积极，还很宽容。
一个月后、三个月后、一年后复查，都痊愈得很快，完全康复。无论是跳啊蹦啊运动都完全。就是每年需要去做个心脏彩超复查下，毕竟孩子的成长过程中发育情况不一样，还是要监测一下，以保安全。但是我们已经不再担心。
有她做我的女儿，非常荣幸和幸运。因为爱她，用命可以去换的那种爱。只愿未来的她， 健康 ，快乐，足够。
这可能就是作为父母的毫无条件地爱。
答：在六个月到七个多月之间，那将近两个月的时间，这是我人生当中最难熬的时候。从确诊到决定做手术，什么手术方式，大概用了三四天的时间。等待先心病基金等了半个月，社区就是不给盖章，说我家条件不符合？我家怎么就不符合？我家有钱？还是条件好？找了多次也不行。先心病基金大概能资助一万五到两...
答：前段时间，4个月大的小宝宝文文（化名）先天性心脏病手术成功，顺利康复出院了。文文的父母也终于结束了4个月来的提心吊胆，看到了文文手术后的巨大改善。小文文患有复杂的先天性心脏病，专业名称是右心室双出口合并肺动脉下室间隔缺损（Taussig-Bing畸形）。心脏的结构，用专业术语来描述，大家可能很难...
答：第二天出发的时候，并没有想到，我接下来一个月的时间，就都呆在了阜外医院。阜外的医生也很干脆，看了看孩子，看了看超声结果，肯定了先心病的结论，开出检查单子，要求我们留下信息等待通知入院，同时告知大概的预算，要有所准备，流水作业一样的流程，快得很。下午我们还在等待B超检查，就接到了...
答：(4)与PAH合并主肺大地测量(MACAS)的人，出生4 ~ 6米时应接受外科手术治疗。先心病有什么信号有些先天性心脏病，如果出生时偶尔能发现，完全可以治愈。有些先心病如果父母平时能仔细观察孩子，就能早点发现先心病的苗头。这些苗子就是先心病的信号。如果孩子经常口唇发紫，活动后哮喘、感冒、心力衰竭...
