打过70万一针救命药，罕见病人靠“纽扣”维生，PEG胃造瘘到底是什么？
kuaidi.ping-jia.net 作者：佚名 更新日期：2024-07-03
有一种基因遗传病可以说是幼儿杀手，这种病就是脊髓性肌萎缩症。一旦患上这种疾病就无法正常正常的活动，连呼吸都需要靠机器维持。患者需要靠PEG胃造瘘来进食，这是一种不失要进行大的外科手术，就可以帮助患者消化食物的技术。有着许多优势，比如可以尽量减小创伤，不需要开腹，对于肺功能严重障碍、无法吞咽食物的患者而言，是一个非常好的选择。
脊髓性肌萎缩症是一种非常罕见的疾病，这种疾病在前期几乎是无法预知，这种遗传病可以说是患者与生俱来就携带在基因里。患上这种病对于一个刚出生的小孩子而言，无疑是一场非常大的灾难。因为患者在出生之后就无法进行正常的活动，一切必要的活动全部都需要靠医疗机器来维持。比如呼吸要靠呼吸机、吃饭要靠PEG胃造瘘。
这种疾病很难治愈，需要靠一种非常昂贵的药物来进行改善，那就是诺西那生钠注射液。然而这种药物的价格非常昂贵，在刚上市的时候一针直接卖到了70万元，对于任何一个普通家庭而言，都无法承担这笔高额的费用。然而患者的家人却并不想要这条小小的生命，就这样离开人世，所以也会咬着牙给孩子治病。不过经过我国医保谈判专家的努力，家属只需要每针支付1万块钱左右。这个消息对于患者及其家属而言，无疑是一个天大的好消息。
刚刚出生就要受到疾病的折磨，真的是一件非常令人心疼的事情。而且要一直靠着医疗机器维持生命，无法过正常人的生活。PEG胃造瘘能够被广泛使用，对于患者而言也是一个福音，因为比起以前进行开腹手术之后才可以进食而言这项技术要好的太多。
PEG术是指经皮内镜下胃穿刺置管术，即所谓的胃造瘘术。这种手术是在局麻下通过内镜直接进行胃穿刺
就是一种针对于对胃病患者治疗的一种方式，而且这种治疗方式就是通过你的胃部和身体表面连接一根管道，然后进行喂食的一个过程。
这是一种比较罕见的疾病，药品的价格是非常贵的，大部分的家庭都是没有办法进行承担的。
答：脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，又被称为“婴幼儿遗传病杀手”。根据起病年龄和运动里程的获得情况，SMA分为SMA-I型、II型、III型和IV型，如果不进行治疗，大多数SMA-I型的患儿无法存活到两岁。而目前国内唯一治疗该疾病的药物即为诺西那生钠注射液。据南方都市报，去年2月22日，...
答：而每一年要打六只 如果大家要打一年一支的那种的话，可能都需要1000万左右，这个价格让很多的家庭都几乎要放弃，而像这一个疾病的孩子们，很多孩子几乎都活不过两岁，所以说其病急救质也非常的纪要，可以说真的是救命药了。所以这一次，这一个天价要能够进医保，可以说真的是让人很感动。这是否也意味...
答：虽然这个药物能够很有效的治疗这东西，但是因为药物太贵，很多家庭都没法根治，大概打一针的话需要70万左右。这么贵的药剂，很多家庭都来去承受这个压力，所以在2021年医保谈判结果公布的时候，很多人都很开心，因为这种药物被正式纳入医保，并且在2022年1月1号正式实施。相信很多患者的家庭都能够减轻很大压力...
答：渐冻症：渐冻症也叫脊髓性肌萎缩症。渐冻症的特征是身体逐渐变得运动困难，肌肉无力，就像逐渐被冻起来一样。所以被称为渐冻症，也叫渐冻人，我们伟大的霍金老爷子也患过这种病。渐冻症，我们都知道这种疾病极为的罕见。但是根据科学调查来看，这种疾病虽然罕见，但是发病概率并不低。所以说在这个世界上，...
答：引言：70万一针救命药首入医保，患儿们的家长感觉自己的孩子终于有救了，终于盼到了。小编也看了一下他们砍价的那个过程，不得不说生长在中国真的是令人非常骄傲的事情，我们国家在背后，为我们做出了很多的努力，来救治更多人的生命。一、患儿的家长们喜极而泣 对于需要这个药的家庭来说，应该是喜极...
答：70万一针的救命药，罕见病药物列入医保范围之内，对于这些罕见病的患者以及家属来说，这就是救命的东西，本来自己是看不起这个病的，没有办法医院就是要钱的，买这个药就是要钱的，没有钱那就不会把这个东西卖给你，现在可以解决这个问题了，那是生命的希望啊。我们不能说医药公司有问题也不能说医院有...
答：70万一针的救命药，这是一种罕见病的病症专用药物，就是这个病，他很特殊特殊的，基本上只有这一种药可以起到治疗的作用，只能说有治愈的可能性。但是一帧就是将近70万，普通的家庭根本承受不起，从理智的角度来说应该选择放弃，但是关乎到亲情，关乎到自己孩子没有一个人能真的理智。这种特殊的病叫...
答：二、都是药为啥救命药就这么贵？难道就不能因为人命而降价吗？其实听到这个名字应该就能够知道了，救命药顾名思义能够在关键时刻救人性命，自古以来这种神奇的药都比较昂贵，动辄百金贵则上百万，虽然都是药但能够治疗罕见病的药都是由多名专家潜心研究N多年的成果，这其中投入的成本和时间必须换成有效的...
答：这种虚高的药价对于普通百姓来说是承担不起的，但又因为是救命的药，所以整个家庭都因此而发愁。数据显示，近8年来，人均门诊和住院费用平均每年分别增长13%和11%，大大高于人均收入增长幅度，给患者造成了沉重的经济负担，因为看不起病而去世的人也有很多。一、沉重的经济负担虚高的药价对于普通家庭来说...
答：3. 治疗费用十分昂贵，2019年时，治疗药物诺西那生钠一针的费用高达70万。4. 然而在2021年12月份，诺西那生钠注射液正式被纳入医保，每瓶价格从53680元降为33000元。5. 有关人士分析，纳入医保及降价意味着SMA患者一年治疗费用可能只需约10万元。罕见病救命药纳入社保的必要性可归结为以下几点：01. ...
