也聊一下渐冻人
kuaidi.ping-jia.net 作者：佚名 更新日期：2024-06-19
我们很多人知道渐冻人是几年前的冰桶挑战，但是，热点过去了，真正的渐冻人是什么样子大家应该是不了解的。
1月4号因病去世的北大女博士娄淘让普通人也了解了一点。从发病到去世两年的时间。人走了，留下的是思考。
娄滔所患的是运动神经元病，俗称“渐冻人症”。一般来说，“渐冻人症”患者发病后能有2-5年的存活时间，多发群体是40- 50岁的男性。然而，年仅29岁的娄滔发病后的7- 8个月就已经全身瘫痪。2017年1月16日，娄滔因大脑缺氧深度昏迷，住进了IC U重症监护室，并失去自主呼吸功能，开始用呼吸机维持生命。
渐冻人非常痛苦的事情就是，虽然运动神经受损，上运动神经元(包括大脑、脑干、脊髓)及下运动神经元(包括颅神经核、脊髓前角细胞)受损，产生的一种上 下肢无力 、 肌肉挛缩 、 肌束颤动 以及萎缩的混合性瘫痪。但是感觉和意识是正常的。也就是一个人，在完全清醒的状态下，慢慢的看着自己的身体被冻住，全身逐渐瘫痪，最终不能呼吸。
“渐冻人症”的发病率在十万分之一，属于世界罕见病，目前还无法根治，有一半人会在3年内死亡，90%的人存活不超过5年。专家呼吁，目前我国约有20万“渐冻人”。我们有患这个疾病的概率，但是治疗手段却很少很少。
在目前的医疗水平，MND病因尚不清楚，一般认为是随着年龄增长，由遗传易感个体暴露于不利环境所造成的，即遗传因素和环境因素共同导致了运动神经元病的发生。
因为我们人是大自然最高明的生命，所有的仪器，其实都是低于我们的生命，低于我们的身体的，所以，在我们的健康中，医疗所占的比例只有8%，低于我们大众所以为的数字。在很多人的潜意识里面，似乎认为现在科技发达了，疾病就可以轻易治好，其实，这是一个完全错误的想法。医疗在人的健康里面所起的作用真的没有你想象的那么大。
世界卫生组织的调查中，世界卫生组织(WHO)曾向世界宣布，个人的健康和寿命 60%取决于自己，15%取决于遗传， 10%取决于社会因素，8%取决于医疗条件，7%取决于气候影响，而取决于个人的因素中， 生活方式是主要因素。所以，生病很多是由于自己的自我管理出现了问题。
自我管理包括什么呢？
吃饭，睡觉，情绪，运动，穿衣等等我们的生活常态。而在吃饭，睡觉，穿衣的生活常态中，如何保持我们的体温也非常重要。
我们从温度的角度来思考一下渐冻人的病因。渐冻人人，可以理解为温度低然后逐渐冻住了。然后放弃了自己的能力，不求自己，而是外求，但是，外求，有没有多少手段。所以很多人3-5年就失去了生命。
让我们来思考一下，为何会生病呢？
很多人把生病归结于命运，命不好，然后就生病了。
命运命运，命是定的运是在自己手里的。
其实我们现在有个错误的思维，就是过多的关注疾病，而不是关注健康。
渐冻人的生存状况不乐观。但是也有一个著名的渐冻人已经生存了55年，他就是霍金，21岁患病，今年76岁了，现在还在用他强大的大脑影响世界。我有时候在想，为何他能够生存下来，估计是因为他心中没有恐惧。
很多人患病后，比如癌症，比如很多不治之症，在短时间内死亡，真正的死亡原因，不是疾病，而是死于对疾病的恐惧。
霍金没有恐惧，他的心放到了研究上，也就是没有放到疾病上，所以生存至今。当然这只是我的想法。
但是这个想法在我的病人中也有体现。
一个结肠癌的患者，经病理证明恶性程度比较高的，在手术后化疗一个疗程后，她的妈妈脑梗死瘫痪在床上了，因为没有人照顾她的妈妈，她就和医生说要出院回家照顾妈妈，从此她就在家里照顾了妈妈2年，两年期间，没有去过医院，没有想过自己的病，心里只有妈妈。而当两年后妈妈去世后，她再到医院去检查，发现癌细胞都消失了，而和她同时做手术，化疗的人，基本上都已经去世了。而她现在已经是十几年过去了，还是健康的活着。
这个故事告诉我们的是，最重要的是转变观念，不要把观念放到疾病上，放到病上，就会被疾病吓死。
转变观念，提升健康。
健康和疾病加起来是一百分，如果我们不去关注疾病，而是去提升健康，健康提升了，疾病自然就下降，然后会痊愈，这是否也是一个正确的思维方式呢。
渐冻人这个病，病因不明，治疗方法没有有效的方法，所以正好给我们一个机会，不去治疗，无为而无不为，提升健康。是否会有奇迹出现呢？
山重水复疑无路，柳暗花明又一村。
任何事情，任何时候其实都是有机遇的，只是我们不能把握住。
渐冻人，简单的认知里面，就是温度下降了，然后身体冻住了。用医学的思维其实，就是末梢循环不好了，不能正确的运转了。然后就出现问题了。
那么我们就来让温度提升，让末梢循环好起来。把问题简单化，去做一下试试。
要想身体好，就是让身体保持春天般的温暖，而不是手脚冰凉。
我们中国的文化，是世界上最好的文化，文化的精髓四个字就是天人合一，三个字就是整体观，两个字是阴阳，一个字就是道。
我们虽然都知道天人合一，但是都做不到。
这个世界最遥远的距离，就是知道和做到的距离。
天人合一，在日常生活中，吃饭，就是吃生活的这个土地上，这个季节长的东西，很简单，如果生活在北京，冬天就不要吃苦瓜，茄子等夏天长的蔬菜，同样，也不吃西瓜等夏天的水果。
因为这些水果蔬菜都是寒凉的，就是说他们的食性是寒的，吃了会让身体变凉。所以这些食物是夏天长的，夏天热，可以吃寒凉的食物，防止身体燥热，中暑。但是如果夏天在空调的环境里面，已经认为的让身体变成了冬天，也就不需要吃这些寒凉的蔬菜和水果了。
但是，随着科技的发展，我们现代人的生活方式是四季不分了，夏天的空调让我们犹如置身冬天。很多地方的空调温度是16度，这样寒气就进入体内了，逐渐累积，就会让我们的身体冻住了。时间长了，就会出现各种疑难杂症。饮食也是如此，寒凉的蔬菜水果一年四季的吃，而不是根据身体的需要。我们现在吃东西只是嘴想吃，而不是按照身体需要去吃。而且还有冰箱，有冷饮，这些都是加剧我们身体变凉的因素。
还有正确的运动，有人讲，渐冻人不能进行很多运动，那么简单的运动是否可以进行呢？简单的事情重复做，就是奇迹，比如可以轻轻拍打头部，最少1小时以上，这样可以促进头部的血液循环，末梢循环好了，是否可以创造奇迹呢？这个需要去做到。每个运动员，都需要每天训练10几个小时才会出成绩，我们为何一定要认为躺在床上输液打针就是最好的治疗呢？最好的治疗不是让病人的身体热起来吗？一小时，或者更多，现在病人可以一天二十四小时的输液，为何不能同时让自己做简单的运动，促进末梢循环的好转呢？
而中医的理论里面，拍打是一种律动，是可以促进经络里面气血的运行，和扎针灸有相同的效果，为何不可以做呢？
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也聊一下渐冻人
答：也就是一个人，在完全清醒的状态下，慢慢的看着自己的身体被冻住，全身逐渐瘫痪，最终不能呼吸。“渐冻人症”的发病率在十万分之一，属于世界罕见病，目前还无法根治，有一半人会在3年内死亡，90%的人存活不超过5年。专家呼吁，目前我国约有20万“渐冻人”。我们有患这个疾病的概率，但是治疗手段却...
渐冰症是什么
答：渐冻症指的就是肌萎缩侧索硬化，肌萎缩侧索硬化是运动神经元病中最常见的一种类型，一般中老年发病多见，以进行性加重的骨骼肌无力、萎缩、肌束颤动、延髓麻痹和锥体束征为主要临床表现，生存期通常为3-5年。这种病的早期临床表现多样，缺乏特异的生物学确诊标准，详细的病史、细致的体检和规范的神经电...
专家:渐冻人综合征是心理焦虑躯体化的表现
答：“冰桶挑战”风靡国内外，使得罕见病ALS(肌萎缩侧索硬化症)，也就是俗称的“渐冻人”，受到人们的关注。但在渐冻人受关注度提高的同时，有些人也把渐冻人的症状莫名的套在自己身上，患上了“渐冻人综合征”，这种 心理 暗示导致了心理焦虑躯体化表现。小伙自称肌肉...
霍金死亡!
答：根据渐冻人协会资料显示,罹患渐冻症的患者可以撑过20年的只有低于5%的机率,但霍金却撑过了超过2个20年的光阴。专家表示,霍金是一个非常特殊的案例,历史上再也没有任何一个人像他一样,拥有如此强韧的生命力。科学家指出,霍金之所以与众不同,主要是因为他对抗渐冻症的过程一开始就跟别人不一样。因为他很年轻就发...
除此之外还有很多患者会发现自己的手指笨拙?
答：娄滔是北京大学历史学系2015级博士生,2015年下半年被检查出患有肌萎缩侧索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis,ALS),俗名“渐冻人症”。同字面的意思一样,这种疾病表现为肌肉的逐渐萎缩,患者会慢慢地失去自主活动的能力,像是被冻住了一样,然后逐渐丧失交流、进食或呼吸的功能,大多数患者会因呼吸衰竭在3～5年内...
渐冻症能说话吗?
答：渐冻症患者是能说话的，病情严重时到最后也可能会失声
渐冻人妈妈为爱延续后代现在什么情况?
答：2011年5月3日，两人步入婚姻殿堂。罗忠木早就知道，“渐冻人”没有治愈可能，他能做的就是陪在她身边。“他很细心，每次倒开水，他都要先尝一下温度，每次下班回来，第一件事是先给我翻身。”吕元芳说。“夫妻就是一场缘分，更何况在一起的时间屈指可数，我怎么舍得让她受罪。”罗忠木说。吕元芳...
渐冻症老人每天眨眼几万次写出15万字自传,他是怎么做到的?
答：这是一种坚持吧，他的精神真的很值得我们学习，面对病魔的袭来也没有倒下，而是努力的战胜和克服。这个渐冻症患者叫龚勋惠，是一名66岁的老人，她03年被确诊患了运动神经元病(也叫肌萎缩侧索硬化，别称“渐冻人”) ，对于患了这个病的人来说，最绝望的就是慢慢的看着自己的身体下滑又无...
渐冻症容易被误诊为哪些疾病?
答：渐冻症也叫肌萎缩硬化，属于慢性神经系统疾病，渐冻症患者还会引发并发症，比如抑郁症，失眠，交流困难。除了常规治疗，家人应及时关心患者，平时避免患者摔倒，充分补充营养，多做心理辅导，让患者放下心理压力，有利于渐冻症治疗。该疾病无法自愈，一旦被确诊应积极配合医生，如果不改善疾病，3~5年内有可能...
渐冻症不能说话怎么办?
答：可以考虑给渐冻人使用的辅助沟通软件或者硬件，了解一下全能眼头控仪或者眼控仪，就是用头转动或者眼球转动控制鼠标打字。操作电脑用眼不用手，患者可以上上网，聊聊天，跟病友沟通交流，可以丰富患者的业余生活。都知道得了这病的人 ，对电脑的依赖程度很高，操作起来跟视频聊天一样轻松简单。
1月4号因病去世的北大女博士娄淘让普通人也了解了一点。从发病到去世两年的时间。人走了，留下的是思考。
娄滔所患的是运动神经元病，俗称“渐冻人症”。一般来说，“渐冻人症”患者发病后能有2-5年的存活时间，多发群体是40- 50岁的男性。然而，年仅29岁的娄滔发病后的7- 8个月就已经全身瘫痪。2017年1月16日，娄滔因大脑缺氧深度昏迷，住进了IC U重症监护室，并失去自主呼吸功能，开始用呼吸机维持生命。
渐冻人非常痛苦的事情就是，虽然运动神经受损，上运动神经元(包括大脑、脑干、脊髓)及下运动神经元(包括颅神经核、脊髓前角细胞)受损，产生的一种上 下肢无力 、 肌肉挛缩 、 肌束颤动 以及萎缩的混合性瘫痪。但是感觉和意识是正常的。也就是一个人，在完全清醒的状态下，慢慢的看着自己的身体被冻住，全身逐渐瘫痪，最终不能呼吸。
“渐冻人症”的发病率在十万分之一，属于世界罕见病，目前还无法根治，有一半人会在3年内死亡，90%的人存活不超过5年。专家呼吁，目前我国约有20万“渐冻人”。我们有患这个疾病的概率，但是治疗手段却很少很少。
在目前的医疗水平，MND病因尚不清楚，一般认为是随着年龄增长，由遗传易感个体暴露于不利环境所造成的，即遗传因素和环境因素共同导致了运动神经元病的发生。
因为我们人是大自然最高明的生命，所有的仪器，其实都是低于我们的生命，低于我们的身体的，所以，在我们的健康中，医疗所占的比例只有8%，低于我们大众所以为的数字。在很多人的潜意识里面，似乎认为现在科技发达了，疾病就可以轻易治好，其实，这是一个完全错误的想法。医疗在人的健康里面所起的作用真的没有你想象的那么大。
世界卫生组织的调查中，世界卫生组织(WHO)曾向世界宣布，个人的健康和寿命 60%取决于自己，15%取决于遗传， 10%取决于社会因素，8%取决于医疗条件，7%取决于气候影响，而取决于个人的因素中， 生活方式是主要因素。所以，生病很多是由于自己的自我管理出现了问题。
自我管理包括什么呢？
吃饭，睡觉，情绪，运动，穿衣等等我们的生活常态。而在吃饭，睡觉，穿衣的生活常态中，如何保持我们的体温也非常重要。
我们从温度的角度来思考一下渐冻人的病因。渐冻人人，可以理解为温度低然后逐渐冻住了。然后放弃了自己的能力，不求自己，而是外求，但是，外求，有没有多少手段。所以很多人3-5年就失去了生命。
让我们来思考一下，为何会生病呢？
很多人把生病归结于命运，命不好，然后就生病了。
命运命运，命是定的运是在自己手里的。
其实我们现在有个错误的思维，就是过多的关注疾病，而不是关注健康。
渐冻人的生存状况不乐观。但是也有一个著名的渐冻人已经生存了55年，他就是霍金，21岁患病，今年76岁了，现在还在用他强大的大脑影响世界。我有时候在想，为何他能够生存下来，估计是因为他心中没有恐惧。
很多人患病后，比如癌症，比如很多不治之症，在短时间内死亡，真正的死亡原因，不是疾病，而是死于对疾病的恐惧。
霍金没有恐惧，他的心放到了研究上，也就是没有放到疾病上，所以生存至今。当然这只是我的想法。
但是这个想法在我的病人中也有体现。
一个结肠癌的患者，经病理证明恶性程度比较高的，在手术后化疗一个疗程后，她的妈妈脑梗死瘫痪在床上了，因为没有人照顾她的妈妈，她就和医生说要出院回家照顾妈妈，从此她就在家里照顾了妈妈2年，两年期间，没有去过医院，没有想过自己的病，心里只有妈妈。而当两年后妈妈去世后，她再到医院去检查，发现癌细胞都消失了，而和她同时做手术，化疗的人，基本上都已经去世了。而她现在已经是十几年过去了，还是健康的活着。
这个故事告诉我们的是，最重要的是转变观念，不要把观念放到疾病上，放到病上，就会被疾病吓死。
转变观念，提升健康。
健康和疾病加起来是一百分，如果我们不去关注疾病，而是去提升健康，健康提升了，疾病自然就下降，然后会痊愈，这是否也是一个正确的思维方式呢。
渐冻人这个病，病因不明，治疗方法没有有效的方法，所以正好给我们一个机会，不去治疗，无为而无不为，提升健康。是否会有奇迹出现呢？
山重水复疑无路，柳暗花明又一村。
任何事情，任何时候其实都是有机遇的，只是我们不能把握住。
渐冻人，简单的认知里面，就是温度下降了，然后身体冻住了。用医学的思维其实，就是末梢循环不好了，不能正确的运转了。然后就出现问题了。
那么我们就来让温度提升，让末梢循环好起来。把问题简单化，去做一下试试。
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我们中国的文化，是世界上最好的文化，文化的精髓四个字就是天人合一，三个字就是整体观，两个字是阴阳，一个字就是道。
我们虽然都知道天人合一，但是都做不到。
这个世界最遥远的距离，就是知道和做到的距离。
天人合一，在日常生活中，吃饭，就是吃生活的这个土地上，这个季节长的东西，很简单，如果生活在北京，冬天就不要吃苦瓜，茄子等夏天长的蔬菜，同样，也不吃西瓜等夏天的水果。
因为这些水果蔬菜都是寒凉的，就是说他们的食性是寒的，吃了会让身体变凉。所以这些食物是夏天长的，夏天热，可以吃寒凉的食物，防止身体燥热，中暑。但是如果夏天在空调的环境里面，已经认为的让身体变成了冬天，也就不需要吃这些寒凉的蔬菜和水果了。
但是，随着科技的发展，我们现代人的生活方式是四季不分了，夏天的空调让我们犹如置身冬天。很多地方的空调温度是16度，这样寒气就进入体内了，逐渐累积，就会让我们的身体冻住了。时间长了，就会出现各种疑难杂症。饮食也是如此，寒凉的蔬菜水果一年四季的吃，而不是根据身体的需要。我们现在吃东西只是嘴想吃，而不是按照身体需要去吃。而且还有冰箱，有冷饮，这些都是加剧我们身体变凉的因素。
还有正确的运动，有人讲，渐冻人不能进行很多运动，那么简单的运动是否可以进行呢？简单的事情重复做，就是奇迹，比如可以轻轻拍打头部，最少1小时以上，这样可以促进头部的血液循环，末梢循环好了，是否可以创造奇迹呢？这个需要去做到。每个运动员，都需要每天训练10几个小时才会出成绩，我们为何一定要认为躺在床上输液打针就是最好的治疗呢？最好的治疗不是让病人的身体热起来吗？一小时，或者更多，现在病人可以一天二十四小时的输液，为何不能同时让自己做简单的运动，促进末梢循环的好转呢？
而中医的理论里面，拍打是一种律动，是可以促进经络里面气血的运行，和扎针灸有相同的效果，为何不可以做呢？
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答：也就是一个人，在完全清醒的状态下，慢慢的看着自己的身体被冻住，全身逐渐瘫痪，最终不能呼吸。“渐冻人症”的发病率在十万分之一，属于世界罕见病，目前还无法根治，有一半人会在3年内死亡，90%的人存活不超过5年。专家呼吁，目前我国约有20万“渐冻人”。我们有患这个疾病的概率，但是治疗手段却...
答：渐冻症指的就是肌萎缩侧索硬化，肌萎缩侧索硬化是运动神经元病中最常见的一种类型，一般中老年发病多见，以进行性加重的骨骼肌无力、萎缩、肌束颤动、延髓麻痹和锥体束征为主要临床表现，生存期通常为3-5年。这种病的早期临床表现多样，缺乏特异的生物学确诊标准，详细的病史、细致的体检和规范的神经电...
答：“冰桶挑战”风靡国内外，使得罕见病ALS(肌萎缩侧索硬化症)，也就是俗称的“渐冻人”，受到人们的关注。但在渐冻人受关注度提高的同时，有些人也把渐冻人的症状莫名的套在自己身上，患上了“渐冻人综合征”，这种 心理 暗示导致了心理焦虑躯体化表现。小伙自称肌肉...
答：根据渐冻人协会资料显示,罹患渐冻症的患者可以撑过20年的只有低于5%的机率,但霍金却撑过了超过2个20年的光阴。专家表示,霍金是一个非常特殊的案例,历史上再也没有任何一个人像他一样,拥有如此强韧的生命力。科学家指出,霍金之所以与众不同,主要是因为他对抗渐冻症的过程一开始就跟别人不一样。因为他很年轻就发...
答：娄滔是北京大学历史学系2015级博士生,2015年下半年被检查出患有肌萎缩侧索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis,ALS),俗名“渐冻人症”。同字面的意思一样,这种疾病表现为肌肉的逐渐萎缩,患者会慢慢地失去自主活动的能力,像是被冻住了一样,然后逐渐丧失交流、进食或呼吸的功能,大多数患者会因呼吸衰竭在3～5年内...
答：渐冻症患者是能说话的，病情严重时到最后也可能会失声
答：2011年5月3日，两人步入婚姻殿堂。罗忠木早就知道，“渐冻人”没有治愈可能，他能做的就是陪在她身边。“他很细心，每次倒开水，他都要先尝一下温度，每次下班回来，第一件事是先给我翻身。”吕元芳说。“夫妻就是一场缘分，更何况在一起的时间屈指可数，我怎么舍得让她受罪。”罗忠木说。吕元芳...
答：这是一种坚持吧，他的精神真的很值得我们学习，面对病魔的袭来也没有倒下，而是努力的战胜和克服。这个渐冻症患者叫龚勋惠，是一名66岁的老人，她03年被确诊患了运动神经元病(也叫肌萎缩侧索硬化，别称“渐冻人”) ，对于患了这个病的人来说，最绝望的就是慢慢的看着自己的身体下滑又无...
答：渐冻症也叫肌萎缩硬化，属于慢性神经系统疾病，渐冻症患者还会引发并发症，比如抑郁症，失眠，交流困难。除了常规治疗，家人应及时关心患者，平时避免患者摔倒，充分补充营养，多做心理辅导，让患者放下心理压力，有利于渐冻症治疗。该疾病无法自愈，一旦被确诊应积极配合医生，如果不改善疾病，3~5年内有可能...
答：可以考虑给渐冻人使用的辅助沟通软件或者硬件，了解一下全能眼头控仪或者眼控仪，就是用头转动或者眼球转动控制鼠标打字。操作电脑用眼不用手，患者可以上上网，聊聊天，跟病友沟通交流，可以丰富患者的业余生活。都知道得了这病的人 ，对电脑的依赖程度很高，操作起来跟视频聊天一样轻松简单。
