渐冻症怎么办?

kuaidi.ping-jia.net  作者:佚名   更新日期:2024-07-07
渐冻症怎么办?

得了渐冻症,到神经内科就诊,让医生进行查体,看看到底有没有肌肉萎缩,必要时做肌电图检查,明确诊断后针对性治疗。如果是精神因素造成的症状,可以口服调节神经的药物进行治疗。渐冻人是和遗传病有关的一种疾病,病程比较慢,一般有家族史。

运动神经元病往往因早期症状不明显而被忽视,疾病进展也很缓慢,患者就诊时常常已经出现明显的肌肉萎缩、无力并产生功能障碍。

该病早期症状包括说话含混不清,上肢举起重物力量减弱,用手捏持物品无力,下肢单足站立力弱,足下垂而易绊倒,肌肉跳动,腿抽筋。症状发展开始常不对称,从一个区域发展至另一个区域。也就是说,要注意肌肉无力、萎缩、肌肉跳动、肌肉痉挛;舌肌萎缩、构音障碍、咀嚼肌无力、面肌无力、吞咽困难、饮水呛咳、颈肌无力等征象。

在“渐冻人”中,只有5%~10%为家族性,有明确的遗传背景;90%~95%的患者没有家族史。有家族史的患者和部分没有家族史的患者,患病都与基因突变有关;对“渐冻人”进行基因检测,有利于遗传学诊断及亲属的遗传咨询。而遗传学研究,可能会为寻找发病机制及可能的治疗手段提供有力的帮助。  

目前“渐冻人”的诊断仍然缺乏特异的生物学标志,主要是看临床表现和肌电图神经传导研究等电生理检查结果,还要排除类似运动神经元病的其他疾病,如颈椎病、脊髓性肌萎缩、肯尼迪病、平山病、脊髓灰质炎后综合征、遗传性痉挛性截瘫、多灶性运动神经疾病、周围神经病、副肿瘤综合症等,因此相关的检查和化验必不可少。

“渐冻人”尚无法治愈

目前,运动神经元病仍是一种无法治愈的疾病,确诊后大多数患者病程为3年~5年,约10%的患者可超过10年。但有许多方法可以改善患者的生活质量,延长生存期。   

治疗方面,除使用延缓病情发展的药物外,对患者应给予包括营养管理、呼吸支持、心理治疗等在内的综合治疗。 

此外,影响患者生存的两个主要问题是呼吸肌麻痹和不能进食带来的营养问题。对于前者,患者要定期检查肺功能。注意患者呼吸肌无力的早期表现,尽早使用双水平正压通气无创呼吸机。当患者咳嗽无力时,应使用吸痰器或人工辅助咳嗽。当患者分泌物过多无法排出时,可以选择气管切开,用有创呼吸机辅助呼吸。对于后者,当患者吞咽困难时宜采用高蛋白、高热量、富含维生素的饮食以保证营养摄入。患者吞咽明显困难、不能经口咽进食、脱水或存在呛咳误吸风险时,应尽早行经皮胃造瘘,可以保证营养摄取,稳定体重,延长生存期。同时,要多和患者交流,注意改善其恐惧、焦虑、抑郁等心理。

运动神经元生活调理

生活有规律,要顺应自然界变化的规律,适应自然环境四季的更替。所以运动神经元病患者在日常中要注意气候的变化,以防疾病加重。如染上感冒要及时治疗,避免运动神经元病的发生,尤其在流感泛滥的季节,要远离公共场所,以防传染,对日常穿衣、饮食、起居、劳逸等都应当有适当的安排,注意保暖。多注意运动神经元疾病的常识。

1、平时注意调畅情志,保持心情愉快。饮食宜富含蛋白质及维生素,足量的碳水化合物及微量元素,以保证神经肌肉所需的营养,有益于延缓病情进展,而且能减少并发症的发生。

2、晚期病人吞咽无力,讲话费力,甚至呼吸困难,要给予鼻饲以保证营养,必要时用呼吸机辅助呼吸。如果发生呼吸道感染,必要时马上进行气管切开,便于清除气管内分泌物,借助器械以维持呼吸功能。

3、鼓励前期病人坚持工作,还要进行简单锻炼和日常活动。过于剧烈的活动,高强度的锻炼、用力以及过于积极的物理疗法反而会使病情加重。

4、疾病中期讲话不清,吞咽稍困难者,宜进食半固体食物,因为流质食物容易致咳呛,固体食物难以下咽;更要注意口腔卫生,防止口腔中有食物残渣留

渐冻症没法治疗那个霍金就是渐冻症然后就治不了了。

分病情严重程度了

ALS这种疾病仍是一种无法治愈的疾病,但是有很多方法能够改善患者的生活质量,应早期诊断,早期治疗,尽可能延长患者的生存期。治疗中除了使用延缓病情诊断发展的药物以外,还包括营养管理、呼吸支持和心理治疗等综合治疗。以上内容仅供参考,具体用药、治疗请以医生面诊指导为准。

理论来说不可根除
尽早地做出诊断和鉴别诊断,尽早地给予神经保护和支持治疗,如力如太及其他药物,坚持定期随访。
1.一般疗法
支持疗法:对症治疗,适当锻炼。如注意呼吸道、消化道的功能。若口水多,可给予少量抗阻胺药;若痰多,可给予雾化吸入及化痰药;如出现情绪低落,给予抗抑郁治疗等。此外,还要多翻身以防止压疮发生。如进食障碍,给予鼻饲或经皮胃造瘘(PEG)。
2.特殊疗法
目前国际承认、且惟一通过美国食品药物监督局(FDA)批准治疗肌萎缩侧索硬化的药物为力如太(Rilutek),并且一定要尽早使用。
3.呼吸治疗
开始呼吸不顺时,可使用一般氧气或使用双正压呼吸机(BiBAP)帮助呼吸,发生进一步呼吸衰竭时,则需气管切开,使用人工呼吸机。
4.研究进展
目前国际上正尝试以神经营养因子、抗氧化剂如维生素E、维生素C以及肌酸、CoQ10等与力如太联合应用,以对肌萎缩侧索硬化进行保护性治疗。但上述治疗还有待于临床试验的证实。此外,科学家们也正在进行有关本病基因治疗的实验研究。

  • 渐冻人怎么办?
    答:1.早期的营养支持,我们知道ALS是一种能量消耗性疾病,因此前期的营养支持对疾病的转归,病人的预后作用明显。在渐冻症的症状出现之前,人身体内部能量就会进入高消耗的状态。即使坐着不动,其能量消耗也要比正常人大。病人得病后,如果焦虑抑郁吃不好饭、睡不好觉,能量支出会更大,这对疾病是一个不利...
  • 渐冻人病是什么原因引起的?应该怎么办?
    答:渐冻症的病因不明,主要有四大因素参与,遗传,中毒,免疫,病毒感染,10%到20%的病例可能与遗传有关,是因为基因突变导致,另外有部分环境因素参与,主要是重金属中毒,如铜铝中毒等。指导意见:渐冻人早期表现为没有规律的,不对称的症状,如肌肉的痉挛,肌肉无力,双手双脚的肌萎缩,逐渐出现活动的笨拙...
  • 渐冻症出现肌肉萎缩怎么办?
    答:渐冻症又称肌萎缩侧索硬化,是运动神经元病最多见的类型,也称经典型,是一种慢性进行性发展的神经系统变性病,属神经科疑难症之一。现阶段,临床上对于该病尚无特异性治疗方法,只能通过对症治疗支持治疗及各种药物治疗来缓解患者症状、减轻痛苦。渐冻症可逐渐致肢体运动机能丧失,同时引发多重并发症。药...
  • 渐冻症怎么办?
    答:对症治疗,适当锻炼。如注意呼吸道、消化道的功能。若口水多,可给予少量抗阻胺药;若痰多,可给予雾化吸入及化痰药;如出现情绪低落,给予抗抑郁治疗等。此外,还要多翻身以防止压疮发生。如进食障碍,给予鼻饲或经皮胃造瘘(PEG)
  • 渐冻症怎么办?
    答:现在在医学上渐冻症没有彻底治愈的方法,只能用药物来延缓渐冻症的发展速度。
  • 渐冻症是个什么病?应该怎么办?
    答:渐冻症是一种通俗的说法,医学上叫做运动神经元病,这种病比较少见,但是有一些名人患有这种疾病,比如刚刚去世的霍金就是典型的症状。他在临床上表现为以下几个特点:第一个特点,就是起病比较隐蔽,进展比较缓慢,有的时候需要一年、两年才出现症状。第二个特点,首发的症状是肢体无力,并且伴有肌肉的...
  • 渐冻症出现吞咽困难怎么办?
    答:进食前要吸吮冰块或者是冰饮料,降低痉挛肌肉的张力,改善吞咽反射,严重者可以选择鼻饲管进食,胃造瘘术或者是肠造瘘术。晚期终末的患者多采取鼻饲管的营养,部分患者有鼻和口咽部的不适需要长期进行肠道营养,可以选择皮内镜胃造瘘术,皮内镜胃造瘘术可以避免肠造瘘术带来的痛性痉挛和腹泻等并发症。
  • 渐冻人怎么办?
    答:虽然渐冻症还不能治愈,但治疗有助于改善症状、提高生活质量、延缓疾病进展。渐冻症主要有以下治疗方法:理疗及康复训练。有助于保持强健并充分发挥患者尚存的能力。同时可以帮助出现无力症状的患者咳嗽、吞咽和说话。支持性设备和仪器帮助患者移动、交流以及进行日常活动如洗澡、吃饭和穿衣。常用的设备包括手杖...
  • 渐冻症怎么办?
    答:渐冻症的发病原因及发病机制尚未明确,因此还没有确定的预防方法。但是对于患者,应注意生活、饮食和精神方面的调理。具体注意事项如下:1、正常从生活上要注意劳逸结合,应该做到起居有时、适当锻炼身体、增强体质。但需避免强行性的功能锻炼,过于疲劳也对身体不利;2、注意预防感冒以及各种胃肠炎感染,否则...