爱跳舞的妻子患上致命的舞蹈症：我只能看着她的病情日渐恶化
kuaidi.ping-jia.net 作者：佚名 更新日期：2024-08-21
虽然现在人们的生活变得富裕，物质上不再缺衣少食，人们的平均寿命也大大提升，但这也改变不了仍然有许多科学解决不了的绝症存在。爱跳舞的韩爱华就是换上了一种少见的绝症：亨廷顿舞蹈症，环游这种病症后会手脚不受控制的舞蹈，暂时还没有治疗方法，痛苦异常。
1、致命的舞蹈症
“只要能吃饭就能活着，愿不愿意活着呀。”
“活”韩爱华吃力地从嘴里挤出这个字。
“想活着就要好好吃饭。”崔建国又用勺子舀了一口饭送到妻子韩爱华的嘴边。听到妻子的回答，他欣慰地笑了。
崔建国给妻子韩爱华喂饭，韩爱华躺在床上，面部不自觉地抽搐着，嘴里还时不时地发出含糊的声音。她生病了，症状很奇怪，右腿高高举起，不停地往上“踢”，手脚不受控制地舞动，就像跳舞一样。
韩爱华是罕见病“亨廷顿舞蹈症”的晚期患者。被疾病折磨了整整20年，身高1米62的她体重仅有36公斤。
病入晚期的韩爱华几乎丧失了吞咽功能，崔建国需要把饭菜用机器搅碎制成流食，用勺子给躺在床上的妻子喂饭。“现在她必须躺着吃，饭才可以自然地流下去，而且要很小心，否则很容易就会呛到。”
由于面部肌肉不受控制，有一大半的流食都会从韩爱华的嘴里流出来，破旧的白色背心上也因此留下了许多难以清洗的污渍。喂妻子吃一碗饭，崔建国每次都需要花费近一个小时的时间。
饭后，崔建国翻出相册，给我们看20年前韩爱华的样子：长卷发，圆框眼镜，照片里的韩爱华笑的格外灿烂。
“刚认识的时候，她年轻漂亮，扎着一个大粗辫子，性格也好，在厂子里特别有人缘。”30多年前，崔建国和韩爱华都在北京市三八鞋厂工作，两人经常下班一起回家，“一来二去彼此就产生了感情”。
1984年，崔建国和韩爱华结婚，4年后，儿子崔允出生。“我媳妇那个时候特别爱美，每天出门化妆就要半个小时。她还特别爱跳舞，探戈、华尔兹、伦巴，一段舞蹈她看两遍就会。”
2、亨廷顿舞蹈症
1997年，崔建国发现性格外向的妻子开始变得沉默寡言，情绪也非常不稳定。3年后，已经严重抑郁的韩爱华在北京市宣武医院被确诊患有亨廷顿舞蹈症。
“我从来没有想过世界上竟然还有这个病，一开始我以为她只是得了抑郁症。”拿到确诊结果，崔建国和韩爱华就联想到了韩爱华的妈妈，妈妈在韩爱华三岁的时候就去世了。“之前我们不知道她妈妈的死与这个病有关，我们更不清楚这个病还会遗传。”
亨廷顿舞蹈症是一种罕见的遗传性神经退化疾病，患者通常在30岁至50岁期间发病，发病后的存活时间为15～20年。根据中国亨廷顿舞蹈病协作网最新公布的数据，目前中国有三万多名亨廷顿舞蹈症的患者。
在患病早期，患者会不由自主地做舞蹈样的动作，同时伴有精神障碍且认知力下降。随着病情的发展，患者会逐渐失去说话、思考、行动和吞咽的能力，到晚期卧床不起且进食困难最终死亡。
确诊之后，在新华书店做会计的韩爱华在工作上屡屡犯错：算错账、反应迟钝、考试不及格。随后韩爱华被调到门市卖书，但她常常收到假钱而不察觉，有人偷书她也发现不了。最终，韩爱华被迫下岗。
2007年，随着病情的恶化，韩爱华逐渐失去了语言能力，身体也愈发不受控制，四肢舞动的幅度越来越大，走路经常会跌倒摔伤。
“那天她到新华书店找我，走路不稳摔倒了，牙都摔掉了，满嘴是血。”崔建国担心妻子再发生危险，只好辞掉工作，专心在家照顾妻子。
家里客厅的椅子上堆放着韩爱华平时需要服用的药。但是在十多种药物中，真正用于治疗亨廷顿舞蹈症的只有一瓶，并且早已过了保质期。
“早期的时候，吃这个药还可以控制她的动作。但是她现在已经晚期了，这个药完全就没有效果了，真的特别煎熬。世界上那么多药，好几万种药，但是就没有可以治愈她舞蹈症的药。癌症都能过治愈，她这个病却不行。”崔建国看着眼前的一堆药瓶子对看看新闻Knews记者说。
看着妻子病情一天天严重而自己却又束手无策，再加上每次带妻子外出，都要面对他人异样的眼光，崔建国一度产生过轻生的念头。
“有一次我们去公园散步，走到河边我就对她说，我们就这样跳下去吧，这样你不用受罪了，我也不用再费心了。她说：‘好，听你的。’当时我脑袋就嗡了一下，心想这不是犯罪吗，怎么能有这个想法？”
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1、致命的舞蹈症
“只要能吃饭就能活着，愿不愿意活着呀。”
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崔建国给妻子韩爱华喂饭，韩爱华躺在床上，面部不自觉地抽搐着，嘴里还时不时地发出含糊的声音。她生病了，症状很奇怪，右腿高高举起，不停地往上“踢”，手脚不受控制地舞动，就像跳舞一样。
韩爱华是罕见病“亨廷顿舞蹈症”的晚期患者。被疾病折磨了整整20年，身高1米62的她体重仅有36公斤。
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2、亨廷顿舞蹈症
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