年轻时得了绝症或者大病是种怎样的体验？

医生告诉我这个病是传染病，也是一种慢性病，这个病放二十年前是要人命的，不过现在国家能治，只是一定要长期服药，一天都不能断。如果造成耐药性，后期转成空洞性肺结核，治疗更麻烦。吐血是因为病灶割破了什么血管，所以一定要卧床静养，千万不要有任何剧烈运动，咳嗽也要忍住，动作太大割到重要血管会很恼火。传染性疾病，我真的不能接受，其实到医院来的路上我就做好了心理准备，我想过是癌症或者肿瘤。


回家后我就开始了猪一般生活，每天躺在沙发上玩手机，因为还是会不定时的吐血，所以我的动作不敢太大了，翻身都小心翼翼的，深怕病灶又碰到了哪根血管。每天下午吃一大把药，异烟肼，利福平什么的，还有一个护肝的葵花什么。我忘了。吃药的第一天我还发现了一件了不得的事，那就是我！的！尿！变！成！橘！红！色！的！了！瞬间感觉自己变！身！异！能！人！然而询问医生，这是药物正常的反应。

得了罕见病的体验：经济负担、疾病羞耻、孩子抚养、社会融入、一个小概率的基因突变，一个家庭被推向风暴中心。
个人家庭根本无力负担，不是贫困户，但即将成为贫困户，因病致贫；
视网膜色素变性。没有余光，只能看清视野的中间部分，医学上称之为管状视野，你拿两根卷筒纸的纸筒罩在眼睛上，望出去的视界，大致就是我看到的世界。

扩展资料：

由于罕见疾病的发生几率很低，它们所能获得的研究资源非常有限，一些药厂基于经济利益的考量，对于投入罕见疾病的药品与食物研发、制造或引进也是缺乏兴趣，加上许多疾病的案例并不多，让这些疾病研究起来十分不易，即使研制出对症药品，由于患者市场相对较小，其价格也是高的惊人，绝非患者所能承受。
这些罕见疾病并不具传染力，不需要大家如此敬而远之。在许多国家和地区，甚至是一些发展中国家，都有国家颁布的罕见疾病法律，通过在药品生产、医疗保障、社会保险、个人权益等多方面的强制规定来确保患者的治疗救助和正常生活。

年轻人得了绝症或者大病的感受当然是举手无措了，很意外，很吃惊，绝对是不能够也是无法面对和接受。

年纪轻轻的，怎么会染上大病绝症呢？本来，是一个朝气蓬勃的年轻人，正处于事业期上升阶段，对于家庭可谓是顶梁柱，对于未来是多么的充满希望，而忽然之间，这一切就摆到了目前，真的是不能够接受的。

一般面临此事的年轻人，大都会有以下感受：

1，对于生命的渴望

对于生命的渴望，是每一个正常人的初始反应，有疾病了，都会选择配合医疗或者更加主动的去医疗，希望能够早日康复，回到从前快乐健康的日子。

2，对于绝症患者会精神颓靡

尤其是一些有文化的年轻人，接受不了这样的事实，在残酷的事实面前失去了抵抗了意志，他们会对周围的一切产生强烈的排斥感，动辄对着亲人或者医生发火，实际上，他们的心里更希望得到安慰和鼓励。对于这样的病人，我们正常人必须理解患者肢体上的痛苦和精神方面的缺失。要加强有针对性的安慰和鼓励。

在被迫接受残酷事实后，患者会渴望生命的延续 和生命的质量。极少有人走极端，

3，对于往事的追悔

在残酷的病情后，这些人会对于往事格外的细心梳理，对于导致病情发生的原因格外悔恨，有的人因为长期的在化工污染区工作，患上了白血病，有的人年轻力强，在矿山工作得了矽肺，也是格外的追悔。

而现代更多人所不注意的是，在使用不合格的化妆品也会导致绝症的发生，我的一位邻居就是因为长期在美容院给顾客美容，接触了大量的化工品，患上了白血病，一个美好的家庭就这样肢解了。

所以说，美好的身体健康需要有科学的生活方式来实现的，远离不健康的生活方式，远离有害健康的工作环境，不要用健康的身体去拼命挣钱，他日用挣来的辛苦钱去买生命健康！

急性淋巴细胞白血病。

去年八月份确诊入院。正好是我生日那天。那时候还跟朋友开玩笑说，本来以为到了能进网吧的年龄，没想到进了医院哈哈。化疗4个疗程。今年2月份做了移植。现在已经移植术后十个月。

人生如戏。

第一次知道白血病这种病，是在我小学时候看的一本黄培佳的儿童小说《我飞了》。

书里面有两位主人公，一个叫单明明，一个叫杜小亚。杜小亚就是患了白血病，走了。但作者很温馨，她在后面很长的篇幅里面把杜小亚幻化成一个小小的飞翔的天使，坐在单明明的肩膀上，陪着他长大。我一直以为我是单明明，但杜小亚这样的孩子不会出现在我的生活中，却没有想到有一天，我成了单明明身边的杜小亚。

视频封面

说到体验，感觉自己是最不幸的人，也感觉自己是最幸运的人。

不幸的是自己得了这个病。人倒霉了喝凉水都塞牙缝哈哈。做骨髓配型，10个点，亲姐姐跟自己一个点都没配上，运气背背

同时运气又特别好，第一个疗程就完全缓解，在骨髓库里从几百万人中配到一个全相合，加上对方捐献意愿也比较强烈，后期供者体检也通过了，后面的治疗进展得非常顺利。由于双向保密协议，只知道供者是南宁人，男生，大我十岁。

此后逢人就喜欢开玩笑说自己是30岁，因为体内流着86年的血哈哈哈。话说骨髓的HLA配型不需要看血型，我移植前是O型血，现在是A型。

当然幸运的是还有很多关心我的人。家人亲友，医生护士，同事同学，网友路人。

在这医院我见到了有在部队服役站着岗就倒进来的，有打篮球打着打着进来的，有三年内得过两种癌的，有没钱移植化疗了五年的，有在骨髓库配型成功但人家不愿意捐的，有一个十七岁的男孩任性吃了几个橘子把自己吃走了的，有半夜咳嗽了两下就走了的，有一家人在得知儿媳生病后举家移民美国的，有父母照顾儿女的，有儿女照顾老人的，有丈夫照顾妻子的，有妻子照顾丈夫的，也有无依无靠的，有为钱发愁的，有为配型发愁的，有疑难杂症的，有误诊进来的。

生个病真是容易看透很多东西，亲历也好见闻也好，谁是真的关心，谁是表面朋友。生了病才会注意到跟自己感同身受的群体，因为这些经历普通人是没有办法想象和理解的，医院里的病友，指不定今天认识了明天就走了谁。正好那段时间罗一笑的文章在朋友圈刷的很火爆，想想那个可怜的孩子被人拿来如此消费，真是发自内心的感到痛苦。“大家都只看到了罗一笑，却没有看到那一层病房所有的孩子都是罗一笑。”

简单科普一下，白血病就是种免疫性的血液肿瘤疾病，通俗的说就是体内造血细胞造出的白细胞丧失了免疫功能，人体变得很脆弱，一个感冒发烧感染分分钟就再见。

因为是种基因病，只能从可能致病的因素中找到符合的可能性，所以并没有办法准确的回答“怎么得这个病的”，我能想到的就是可能长期处在装修环境，包括家里和实习的公司。

这个病的化疗通俗一点讲像是，重启系统。通过化疗药物把体内生成的病变细胞大面积消灭，之后会有一段骨髓抑制期，大概一两个星期的样子，这段时间身体会非常脆弱，造血细胞不干活，身体没有免疫功能，之后造血细胞重新启动造血，如果造出的细胞是健康的细胞，那就是得到缓解了。

移植就像重装系统。把自己体内的系统清空，移植进相匹配的造血细胞，重建免疫系统。

当然化疗伴随的副作用也是很可怕的，因为药物会影响到所有粘膜和表皮细胞，脱发是最轻的，我经历过的有高烧，上吐下泻，口腔溃疡，喉咙溃烂，胃溃疡，胰腺炎，肠道粘膜剥落，便秘痔疮，尿血，干眼症，周围神经炎，移植术后的手足综合症，指甲剥落，膀胱炎。庆幸的是我的移植术后很稳定，一直没有复发或排异的症状迹象。